sábado, 6 de agosto de 2011
Carrago Music Festival
Primeiros 2 pontos de venda de pulseiras para o Carrago Music Festival são o Café da Praça em Carregosa e O Bar da Praia Fluvial em Vale de Cambra, comprem já os vossas pulseiras até dia 20 de Agosto 25 euros para os 3 dias e 12,50 para 1 dia a partir de dia 20 de Agosto 30 euros para os 3 dias e 15 euros para 1 dia. venham , divirtam-se e ajudem a ajudar contribuindo com 10% dos lucros para a APPDH.
segunda-feira, 1 de agosto de 2011
APPDH - Dê um donativo vai ver que não doí nada.
A Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias teve o seu embrião no dia em que o Dr. Januário de Melo e o Dr. Gabriel Olim, do Hospital da Força Aérea, se aperceberam, através dos exames médicos aos mancebos que iam para a tropa, que havia portadores de hemoglobinopatias.
Assim, após as necessárias diligências, foi criado o Programa Nacional de Controlo das Hemoglobinopatias (PNCH), sedeado e tutelado pelo Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge. Do grupo executivo do PNCH, cuja responsável, até há dois anos, foi a Dr.ª Maria do Carmo Martins, substituída, por imperativo de tempo de serviço, pelo Dr. Gabriel Olim, faziam parte alguns médicos que seguem e tratam os portadores e doentes com Hemoglobinopatias.
A Dra. Deonilde Espírito Santo, foi quem de entre estes, mais se empenhou em reunir doentes e pais, pois tinha e tem consciência de todo o sofrimento e dificuldades que estas patologias provocam e originam.
Assim, em 1990 surgiu a pró - associação, cujos dinamizadores foram: Dra. Deonilde Espírito Santo, Idálio Silva Conceição, José Parreira Silva e sua filha Vera Lúcia Parreira Silva de 10 anos, Maria da Conceição Maya, Dra. Maria João Peres e Maria de Lurdes Valente Pinto, a qual obteve a sua autonomia a partir do momento em que pais e doentes, se reuniram sozinhos para falar dos seus problemas, dificuldades e apreensões.
Esta autonomia, desejada e acarinhada pelos técnicos de saúde do PNCH culminou no dia 19 de Novembro de 1992, data da escritura da constituição da Associação.
Na altura da escritura ficou como presidente da comissão instaladora, Maria da Conceição Maya, sendo os outros elementos Manuel Pratas, Nuno Gregório, Leonor Duarte, Vasco Rocha, Teresa Pereira. Deste grupo, já faleceram alguns.
Não se pode dizer que tenha havido um fundador, no verdadeiro sentido da palavra, pois apesar de ter havido um ou dois dinamizadores, foi sempre em grupo que tudo se foi organizando e concretizando.
Os primeiros sócios eram em número de 27 (entre doentes, pais e amigos) e neste momento são cerca de 230. Estes dados não têm correspondência com o número de doentes apoiados pela a Associação, que são cerca de trezentos. O número de doentes a nível nacional não é oficialmente conhecido, mas é estimado em cerca de 500, com tendência a aumentar.
A Associação subsistiu, desde o início, ainda como pró-associação, há 19 anos, com o apoio logístico do INSA – Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, e através das quotas dos seus associados, dos donativos individuais ou colectivos e dos subsídios pontuais e/ou anuais das entidades públicas e privadas.
Além disso, tem o PNCH – Programa Nacional de Controlo das Hemoglobinopatias - como parceiro privilegiado, coordenado pelo INSA, até 2005.
Toda a sua acção e actividades são programadas e concretizadas quase unicamente com o trabalho dos próprios doentes, na sua maioria jovens e jovens adultos e alguns familiares.
Actualmente a associação tem nova Sede, para onde se mudou em Dezembro de 2008, devido à decisão da Direcção do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA) ter denunciado unilateralmente o Protocolo de Comodato, assinado em 2004. Era aqui, partindo de um canto de sala, chegámos, devido ao crescimento da associação, a utilizar duas salas, que recebíamos os doentes e seus familiares e desenvolvíamos toda actividade administrativa e de apoio social.
Esta situação exigiu uma alteração de responsabilidade logística no que concerne, não só ao aluguer de um espaço, mas também a material administrativo e de economato, despesas de electricidade e água, comunicações móveis/fixas e correio, seguros obrigatórios.
No entanto, como “cada obstáculo é um trampolim” e pela experiência vivida durante o ano de 2009, vem em realce a maior autonomia e a possibilidade de alargar e aprofundar toda a acção e actividade da Associação.
quinta-feira, 28 de julho de 2011
terça-feira, 26 de julho de 2011
Carrago Music Festival 2011 irá estar a trabalhar em parceria com esta Associação, ajude-nos a ajudar, e façam também donativos através do nib que encontram no site da APPDH.
DREPANOCITOSE & TALASSÉMIA:
"Sangue de Lua e Sangue de Mar"
Donativos:
0007 0030 00041250003 33 BES
( nota: enviar msg depois com nome, morada completa e NIF para emissão de recibo de donativo para efeitos de dedução em IRS/IRC )
Obrigado!
A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE PAIS E DOENTES COM HEMOGLOBINOPATIAS (APPDH) é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, fundada a 19 de Novembro de 1992 por doentes de Talassémia e Drepanocitose (Anemia de Células Falciformes), pais e familiares.
HEMOGLOBINOPATIAS são doenças da hemoglobina, hereditárias e não contagiosas, que são transmitidas de pais para filhos. A hemoglobina é uma substância que existe dentro dos glóbulos vermelhos e é responsável por transportar o oxigénio para todo o corpo. As mais frequentes em Portugal são a Talassémia e a Drepanocitose.
A TALASSÉMIA é uma anemia muito grave provocada pela alteração quantitativa das cadeias de hemoglobina nos glóbulos vermelhos.
O doente talassémico fica dependente de transfusões de sangue mensais, geralmente desde os seus 6 meses de idade, ao longo de toda a vida. Por este motivo tem de ser submetido diariamente a um tratamento de eliminação do excesso de ferro que se vai acumulando no seu organismo.
A Talassémia, na História, era também identificada pelos povos como "Sangue de Mar" devido à sua origem mediterrânica.
A DREPANOCITOSE ou também conhecida por ANEMIA DE CÉLULAS FALCIFORMES é uma anemia severa que se caracteriza pelos glóbulos vermelhos apresentarem uma forma de foice ou forma de lua em quarto minguante, provocando graves complicações em que se realçam as muitas crises dolorosas que geralmente obrigam a internamentos hospitalares frequentes. Esta doença pode ser muito incapacitante, não só pela gravidade da anemia (provocada pela elevada destruição dos glóbulos vermelhos com súbito agravamento do seu estado de saúde), mas também pelas sequelas resultantes das crises bastante dolorosas e frequentes. Por vezes, é necessário fazer transfusões de sangue e, não raramente, tratamento do excesso de ferro no organismo.
A Drepanocitose, tendo a sua origem nos povos africanos, era também identificada por eles como "Sangue de Lua" devido à sua aparência.
A Talassémia e a Drepanocitose são doenças genéticas raras, hereditárias, até ao momento incuráveis, e que são transmitidas aos filhos quando ambos os pais são portadores. Estas doenças manifestam-se pouco tempo depois do nascimento (se só um dos pais transmitir o gene anormal, a criança será apenas portadora e não doente) e estes doentes têm uma maior susceptilidade a infecções, descalcificação dos ossos, perturbações no crescimento e desenvolvimento, problemas cardíacos. Ambas exigem assistência médica contínua e especializada, com um alto nível de morbilidade e mortalidade. Estas duas Hemoglobinopatias, embora distintas entre si, estão muitas vezes associadas. O transplante de medula óssea é, em algumas situações, a única forma de cura destas doenças.
Conheça melhor o que são as Hemoglobinopatias e o trabalho da APPDH, visitando o nosso site:
www.appdh.org.pt
Bem Hajam!
"Sangue de Lua e Sangue de Mar"
Donativos:
0007 0030 00041250003 33 BES
( nota: enviar msg depois com nome, morada completa e NIF para emissão de recibo de donativo para efeitos de dedução em IRS/IRC )
Obrigado!
A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE PAIS E DOENTES COM HEMOGLOBINOPATIAS (APPDH) é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, fundada a 19 de Novembro de 1992 por doentes de Talassémia e Drepanocitose (Anemia de Células Falciformes), pais e familiares.
HEMOGLOBINOPATIAS são doenças da hemoglobina, hereditárias e não contagiosas, que são transmitidas de pais para filhos. A hemoglobina é uma substância que existe dentro dos glóbulos vermelhos e é responsável por transportar o oxigénio para todo o corpo. As mais frequentes em Portugal são a Talassémia e a Drepanocitose.
A TALASSÉMIA é uma anemia muito grave provocada pela alteração quantitativa das cadeias de hemoglobina nos glóbulos vermelhos.
O doente talassémico fica dependente de transfusões de sangue mensais, geralmente desde os seus 6 meses de idade, ao longo de toda a vida. Por este motivo tem de ser submetido diariamente a um tratamento de eliminação do excesso de ferro que se vai acumulando no seu organismo.
A Talassémia, na História, era também identificada pelos povos como "Sangue de Mar" devido à sua origem mediterrânica.
A DREPANOCITOSE ou também conhecida por ANEMIA DE CÉLULAS FALCIFORMES é uma anemia severa que se caracteriza pelos glóbulos vermelhos apresentarem uma forma de foice ou forma de lua em quarto minguante, provocando graves complicações em que se realçam as muitas crises dolorosas que geralmente obrigam a internamentos hospitalares frequentes. Esta doença pode ser muito incapacitante, não só pela gravidade da anemia (provocada pela elevada destruição dos glóbulos vermelhos com súbito agravamento do seu estado de saúde), mas também pelas sequelas resultantes das crises bastante dolorosas e frequentes. Por vezes, é necessário fazer transfusões de sangue e, não raramente, tratamento do excesso de ferro no organismo.
A Drepanocitose, tendo a sua origem nos povos africanos, era também identificada por eles como "Sangue de Lua" devido à sua aparência.
A Talassémia e a Drepanocitose são doenças genéticas raras, hereditárias, até ao momento incuráveis, e que são transmitidas aos filhos quando ambos os pais são portadores. Estas doenças manifestam-se pouco tempo depois do nascimento (se só um dos pais transmitir o gene anormal, a criança será apenas portadora e não doente) e estes doentes têm uma maior susceptilidade a infecções, descalcificação dos ossos, perturbações no crescimento e desenvolvimento, problemas cardíacos. Ambas exigem assistência médica contínua e especializada, com um alto nível de morbilidade e mortalidade. Estas duas Hemoglobinopatias, embora distintas entre si, estão muitas vezes associadas. O transplante de medula óssea é, em algumas situações, a única forma de cura destas doenças.
Conheça melhor o que são as Hemoglobinopatias e o trabalho da APPDH, visitando o nosso site:
www.appdh.org.pt
Bem Hajam!
segunda-feira, 25 de julho de 2011
sexta-feira, 22 de julho de 2011
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