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DREPANOCITOSE & TALASSÉMIA:
"Sangue de Lua e Sangue de Mar"

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A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE PAIS E DOENTES COM HEMOGLOBINOPATIAS (APPDH) é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, fundada a 19 de Novembro de 1992 por doentes de Talassémia e Drepanocitose (Anemia de Células Falciformes), pais e familiares.

HEMOGLOBINOPATIAS são doenças da hemoglobina, hereditárias e não contagiosas, que são transmitidas de pais para filhos. A hemoglobina é uma substância que existe dentro dos glóbulos vermelhos e é responsável por transportar o oxigénio para todo o corpo. As mais frequentes em Portugal são a Talassémia e a Drepanocitose.

A TALASSÉMIA é uma anemia muito grave provocada pela alteração quantitativa das cadeias de hemoglobina nos glóbulos vermelhos.
O doente talassémico fica dependente de transfusões de sangue mensais, geralmente desde os seus 6 meses de idade, ao longo de toda a vida. Por este motivo tem de ser submetido diariamente a um tratamento de eliminação do excesso de ferro que se vai acumulando no seu organismo.
A Talassémia, na História, era também identificada pelos povos como "Sangue de Mar" devido à sua origem mediterrânica.

A DREPANOCITOSE ou também conhecida por ANEMIA DE CÉLULAS FALCIFORMES é uma anemia severa que se caracteriza pelos glóbulos vermelhos apresentarem uma forma de foice ou forma de lua em quarto minguante, provocando graves complicações em que se realçam as muitas crises dolorosas que geralmente obrigam a internamentos hospitalares frequentes. Esta doença pode ser muito incapacitante, não só pela gravidade da anemia (provocada pela elevada destruição dos glóbulos vermelhos com súbito agravamento do seu estado de saúde), mas também pelas sequelas resultantes das crises bastante dolorosas e frequentes. Por vezes, é necessário fazer transfusões de sangue e, não raramente, tratamento do excesso de ferro no organismo.
A Drepanocitose, tendo a sua origem nos povos africanos, era também identificada por eles como "Sangue de Lua" devido à sua aparência.

A Talassémia e a Drepanocitose são doenças genéticas raras, hereditárias, até ao momento incuráveis, e que são transmitidas aos filhos quando ambos os pais são portadores. Estas doenças manifestam-se pouco tempo depois do nascimento (se só um dos pais transmitir o gene anormal, a criança será apenas portadora e não doente) e estes doentes têm uma maior susceptilidade a infecções, descalcificação dos ossos, perturbações no crescimento e desenvolvimento, problemas cardíacos. Ambas exigem assistência médica contínua e especializada, com um alto nível de morbilidade e mortalidade. Estas duas Hemoglobinopatias, embora distintas entre si, estão muitas vezes associadas. O transplante de medula óssea é, em algumas situações, a única forma de cura destas doenças.

Conheça melhor o que são as Hemoglobinopatias e o trabalho da APPDH, visitando o nosso site:

www.appdh.org.pt

Bem Hajam!