A Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias teve o seu embrião no dia em que o Dr. Januário de Melo e o Dr. Gabriel Olim, do Hospital da Força Aérea, se aperceberam, através dos exames médicos aos mancebos que iam para a tropa, que havia portadores de hemoglobinopatias.
Assim, após as necessárias diligências, foi criado o Programa Nacional de Controlo das Hemoglobinopatias (PNCH), sedeado e tutelado pelo Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge. Do grupo executivo do PNCH, cuja responsável, até há dois anos, foi a Dr.ª Maria do Carmo Martins, substituída, por imperativo de tempo de serviço, pelo Dr. Gabriel Olim, faziam parte alguns médicos que seguem e tratam os portadores e doentes com Hemoglobinopatias.
A Dra. Deonilde Espírito Santo, foi quem de entre estes, mais se empenhou em reunir doentes e pais, pois tinha e tem consciência de todo o sofrimento e dificuldades que estas patologias provocam e originam.
Assim, em 1990 surgiu a pró - associação, cujos dinamizadores foram: Dra. Deonilde Espírito Santo, Idálio Silva Conceição, José Parreira Silva e sua filha Vera Lúcia Parreira Silva de 10 anos, Maria da Conceição Maya, Dra. Maria João Peres e Maria de Lurdes Valente Pinto, a qual obteve a sua autonomia a partir do momento em que pais e doentes, se reuniram sozinhos para falar dos seus problemas, dificuldades e apreensões.
Esta autonomia, desejada e acarinhada pelos técnicos de saúde do PNCH culminou no dia 19 de Novembro de 1992, data da escritura da constituição da Associação.
Na altura da escritura ficou como presidente da comissão instaladora, Maria da Conceição Maya, sendo os outros elementos Manuel Pratas, Nuno Gregório, Leonor Duarte, Vasco Rocha, Teresa Pereira. Deste grupo, já faleceram alguns.
Não se pode dizer que tenha havido um fundador, no verdadeiro sentido da palavra, pois apesar de ter havido um ou dois dinamizadores, foi sempre em grupo que tudo se foi organizando e concretizando.
Os primeiros sócios eram em número de 27 (entre doentes, pais e amigos) e neste momento são cerca de 230. Estes dados não têm correspondência com o número de doentes apoiados pela a Associação, que são cerca de trezentos. O número de doentes a nível nacional não é oficialmente conhecido, mas é estimado em cerca de 500, com tendência a aumentar.
A Associação subsistiu, desde o início, ainda como pró-associação, há 19 anos, com o apoio logístico do INSA – Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, e através das quotas dos seus associados, dos donativos individuais ou colectivos e dos subsídios pontuais e/ou anuais das entidades públicas e privadas.
Além disso, tem o PNCH – Programa Nacional de Controlo das Hemoglobinopatias - como parceiro privilegiado, coordenado pelo INSA, até 2005.
Toda a sua acção e actividades são programadas e concretizadas quase unicamente com o trabalho dos próprios doentes, na sua maioria jovens e jovens adultos e alguns familiares.
Actualmente a associação tem nova Sede, para onde se mudou em Dezembro de 2008, devido à decisão da Direcção do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA) ter denunciado unilateralmente o Protocolo de Comodato, assinado em 2004. Era aqui, partindo de um canto de sala, chegámos, devido ao crescimento da associação, a utilizar duas salas, que recebíamos os doentes e seus familiares e desenvolvíamos toda actividade administrativa e de apoio social.
Esta situação exigiu uma alteração de responsabilidade logística no que concerne, não só ao aluguer de um espaço, mas também a material administrativo e de economato, despesas de electricidade e água, comunicações móveis/fixas e correio, seguros obrigatórios.
No entanto, como “cada obstáculo é um trampolim” e pela experiência vivida durante o ano de 2009, vem em realce a maior autonomia e a possibilidade de alargar e aprofundar toda a acção e actividade da Associação.
Sem comentários:
Enviar um comentário